Fibroza Chistică

Generalităţi

Fibroza chistică este o boală genetică, ce afectează sistemul respirator şi pe cel digestiv. Fibroza chistică împiedică funcţionarea normală a celulelor epiteliale – celule care alcătuiesc glandele sudoripare din piele şi, de asemenea, căile de trecere din plămâni, ficat, pancreas, sistemul digestiv şi sistemul respirator.

Atunci când aceste celule sunt afectate, apar probleme cu raportul de sare și de apă din organism; acest lucru duce la secreţia unui mucus gros, care blochează plămânii şi creează mediul propice pentru apariția infecţiilor şi a altor probleme respiratorii. În cazul copiilor care suferă de fibroză chistică, acest mucus poate împiedica, de asemenea, absorbţia nutrienţilor şi a grăsimilor cheie din intestine, ducând la o digestie deficitară, dezvoltare îngreunată, probleme cu creșterea în greutate, mișcări ale intestinului gros, şi o abilitate redusă de a lupta cu infecțiile.

În momentul punerii diagnosticului, cei mai mulţi pacienţi suferă de o afecțiune numită insuficiență pancreatică. Asta înseamnă că enzimele din pancreas responsabile cu digestia grăsimilor, a amidonului şi a proteinelor nu ajung în intesine, aşa cum ar trebui. Ca rezultat, corpul are dificultăți în absorbția cantității necesare de nutrienţi.

În cazul în care copilul dumneavastra suferă de fibroză chistică, îl puteți ajuta să se dezvolte sănătos, asigurându-i un regim alimentar potrivit, cu un plus de grăsimi și calorii, la care se adaugă enzimele prescrise de medic.

Nevoile nutriţionale ale copilului 

De obicei, copiii care suferă de fibroză chistică  au nevoie de mai multe calorii, comparativ cu alţi copii de aceeași vârstă. Numărul caloriilor necesare variză de la copil la copil, și depinde de modul în care funcționează plămânii, de nivelul de activitate al copilului și de stadiul bolii.

Nevoile calorice ale unui copil pot fi şi mai ridicate pe perioada unei boli (chiar și o infecţie uşoară poate creşte numărul de calorii de care corpul are nevoie). Un medic specializat vă poate ajuta să stabiliţi numărul de calorii de care copilul are nevoie zilnic şi să urmăriţi dezvoltarea şi creşterea în greutate a copilului, pentru a-i oferi un regim alimentar potrivit.

De asemenea, copiii care suferă de fibroză chistică, au anumite nevoi nutriționale:
Calciu. Pacienţii cu insuficiență pancreatică au dificultăţi în absorbţia calciului şi prezintă un risc mai mare de a se îmbolnăvi de osteoporoză (oase fragile). Produsele lactate reprezintă o sursă bună de calciu (produsele cu un conținut ridicat de grăsime reprezintă, de asemenea, o sursă bună și pentru grăsimi și calorii). În plus, multe sucuri au un conţinut ridicat de calciu.
Acizi graşi esenţiali. Pacienţii care suferă de fibroză chistică au un nivel modificat al acizilor graşi din plasmă. Aceştia se găsesc în uleiurile vegetale, uleiul de şofran şi uleiul de soia şi ajută la întărirea membranei celulare și pot juca un rol important în funcţionarea plămânilor. Este recomandat ca pacienții care suferă de fibroză chistică să adauge în regimul lor mai multe grăsimi omega-3, care pot fi luate, fie din alimente, fie din suplimente alimentare. Somonul, seminţele de in şi nucile reprezintă o sursă foarte bună de grăsimi omega-3. Vorbiţi cu medicul dumneavoastră, înainte de a introduce orice tip de supliment alimentar în dieta copilului.
Vitamine liposolubile (vitaminele A,D,E şi K). Aceste vitamine, importante pentru sistemul imunitar şi dezvoltarea sănătoasă a organismului, sunt absorbite împreună cu grăsimile. Şi, întrucât, cei mai mulţi copii care suferă de fibroză chistică, prezintă dificultăţi în digerarea grăsimilor, aceştia prezintă şi  un nivel scăzut de vitamine liposolubile şi este necesar să li se administreze suplimente speciale, prescrise de medic.
Fier. Mulţi copii care suferă de fibroză chistică prezintă un risc ridicat de a dezvoltă o formă de anemie cauzată de lipsa de fier, care poate duce la oboseală şi rezistenţă redusă la infecţii. Cerealele fortificate, carnea, fructele confiate şi legumele verzi (verde închis) reprezintă surse foarte bune de fier.
Sare. Copiii care suferă de fibroză chistică pierd o mare cantitate de sare prin transpiraţie, mai ales pe timpul verii sau atunci când fac efort fizic. Medicul ar putea să va sugereze să adăugaţi un plus de sare în laptele praf al sugarilor și, în cazul copiilor mai mari, să le oferiţi gustări sărate.
Zinc. Acest element, important pentru dezvoltarea sănătoasă a organismului și pentru sistemul imunitar, se găseşte în carne, ficat, ouă şi fructe de mare.

Masa acasă sau în oraş
Pentru a satisface nevoile nutriţionale ale copilului, va trebui să discutaţi cu un medic care să vă ajute să întocmiţi un regim alimentar bogat în gustări, mai ales pentru copiii mici, care mănâncă mai puțin.

În cazul în care copilul este mai mofturos la mâncare, adaptați meniul la preferințele sale. Pentru copiii mai mari, încercați să introduceți un fel nou de mâncare în fiecare săptămână. De asemenea, indiferent de vârsta copilului, este important să îl obișnuiți cu noul regim alimentar.

Pentru a face orele de masă mai plăcute:

• În cazul în care copilul dumneavoastră este mic și foarte activ, încercați să îi oferiți câte ceva de mâncare la fiecare 20-30 de minute
• Asezați copilul la masa într-un mediu relaxant și fără distracții
• Nu oferiţi copiilor porţii foarte mari de mâncare
• Lăudați copiii atunci când mănâncă bine, dar nu îi forțați să termine tot din farfurie; încurajați-i să mănânce atât cât simt nevoia.
• Alegerile alimentare trebuie să fie simple, mai ales pentru copiii mici.
• Încercați să așezați mâncarea în farfurie într-un mod cât mai atractiv și apetisant.
În cazul în care copilul dumneavoastră suferă de fibroză chistică, anunțați educatoarele sau învăţătoarele în legătură cu starea lui de sănătate şi aduceţi-le la cunoştinţă nevoile nutriţionale şi calorice ale copilului. Discutaţi cu persoanele responsabile cu pregătirea mesei şi rugaţi-le să pregătească alimente sau gustări bogate în calorii, iar, dacă acest lucru nu este posibil, pregătiți dumneavoastră mâncarea copilului. Întrucât copiii mici au nevoie de ajutor în administrarea enzimelor și a suplimentelor alimentare, discutaţi cu ingrijitoarele şi asiguraţi-va că acestea înţeleg că tratamentul trebuie luat înainte de fiecare masă.
Odată cu trecerea timpului, copiii se transformă în adolescenţi, aşa că, vor începe, probabil, să ia mai multe mese în oraş şi s-ar putea simți presați să mănânce într-un anumit fel. Discutați cu copilul dumneavostră și încercați să îl faceți să înțeleagă cât este de importat să își respecte regimul alimentar. Dacă pregătiți dumneavoastră pachetul copiilor, includeţi alimente bogate în calorii, precum sosuri mai grase sau gustări cu unt de arahide.

Cum să creşteţi consumul de calorii al copilului 

Pentru copiii care suferă de fibroză chistică, poate fi dificil să îşi menţină regimul alimentar şi să consume un număr mai ridicat de calorii, mai ales dacă sunt influențați de mâncarea pe care o consumă fraţii sau prietenii lor. O modalitate bună de a creşte aportul caloric, fără să fiţi nevoit să creaţi un meniu complet diferit, este să asiguraţi un număr mai mare de calorii şi grăsimi într-o singură parte a mesei.

De exemplu:

• adăugaţi mai mult unt sau margarină în sandvişuri, sosuri sau cartofi
• adăugaţi sosuri în salate sau peste legume; adăugaţi un plus de ulei în aceste sosuri
• pregătiți aperitive cu sosuri cremoase
• adăugați bacon atunci când pregătiți burgeri
• adăugați lapte praf degresat în sosuri și băuturi
• adăugați brânză mai multă la cartofii franțuzești sau la macaroanele cu brânză, comandați pizza cu un plus de brânză
• adăugați guacamole sau avocado în sandvișuri și salate
• adăugați nuci în prăjituri, torturi, clătite și salate
• adăugați mezeluri și brânză mai multă în sandvișuri
• prăjiți sandvișurile în unt sau margarină
• folosiți frișcă din smântână grasă și lapte intergral când pregătiți prăjituri
• obișnuiți copilul să consume milkshake
• preparați smoothie-uri bogate în calorii
• adăugați frișcă peste ciocolata caldă, bundică, sau alte deserturi
• oferiți copilului gustări bogate în calorii, precum biscuiți cu unt de arahide sau mixuri de fructe uscate și oleaginoase
• încercați să adaptați rețetele dumneavoastră la regimul copilului, făcându-le mai bogate în calorii

Dacă, atunci când mergeți la cumpărături, trebuie să alegeți între două produse asemănătoare, alegeți-l pe cel care are un conținut mai ridicat de grăsimi și calorii. Evitați produsele dietetice – și orice produs care nu conține grăsimi.

Atunci când cumpărați produse lactate, alegeți-le pe cele cu un conținut ridicat de grăsimi, precum smântână, iaurt sau brânză cottage. Nu uitați să verificați și etichetele de pe produsele pentru bebeluși. Ați fi surprins să constatați cum variaza nivelul caloric de la o marcă la alta.

Mai mult decât alimentația: Enzimele și Hrănirea artificială

Enzimele

Un copil care suferă de insuficiență pancreatică trebuie să ia, înainte de mese sau gustări, enzime, care vor fi de ajutor în procesul de digestie și în absorbția nutrienților de care corpul are nevoie pentru a se dezvolta.

Semnele care v-ar putea sugera daca un copil are nevoie de enzime includ:

• dificultăți cu creșterea în greutate, în ciuda unui apetitului mare
• mișcări intestinale frecvente
• balonarea sau flatulența

Medicul va prescrie enzimele în funcție de greutatea și gradul de dezvoltare al copilului, precum și de cantitatea de mâncare pe care acesta obișnuiește să o consume. O doză mai mare de enzime nu înseamnă neapărat ca starea de sănătate a copilului este una proastă. Poate însemna că acesta a crescut în greutate și acum corpul are nevoie de mai multe enzime.

Enzimele trebuie administrate înainte de fiecare masă și gustare. Ele sunt în formă de capsule, pline cu biluțe foarte mici, și pot fi desfăcute, în cazul în care copilul este prea mic și nu poate înghiți întreaga capsulă. Enzimele trebuie administrate împreună cu produse acide, precum sosul de mere și nu trebuie mestecate sau zdrobite. Nu modificați niciodată doza de enzime a copilului, înainte de a discuta acest aspect cu medicul dumneavoastră.

Hrănirea artificială

Uneori, enzimele și o alimentație bogată în calorii nu sunt suficiente pentru a îmbunătăți starea de sănătate a copilului; în acest caz, este necesară hrănirea copilului printr-un tub introdus în stomac. Câteodată, este fizic imposibil pentru copiii care suferă de fibroza chistică să își satisfacă nevoile nutriționale, doar prin hrănirea naturală. Hrănirea artificială, prin acel tub, poate fi făcută pe timpul nopții și reprezintă un mare ajutor pentru copiii care au probleme cu creșterea în greutate, mai ales în timpul unei boli.

Mulți copii și părinți sunt reticenți la această procedură. Dar ea este prescrisă de medic, numai în cazul în care regimul alimentar bogat în calorii și enzimele nu fac  față. Hrănirea artificială, printr-un tub, poate sună înfricoșător, dar este, de cele mai multe ori, e procedură simplă, pentru care nu este nevoie de internare. Rezultatele care vor apărea în urma acesteia includ îmbunătățiri în ceea ce privește creșterea în greutate și diminuarea stresului simțit de copil în preajma orelor de masă.

Dacă un copil necesită hrănire artificială, nu înseamnă că părinții nu au avut grijă să îi ofere un regim alimentar corespunzător – de cele mai multe ori, acest lucru înseamnă doar că acel copil are nevoie, zilnic, de atât de multe calorii, pe care, doar hrănirea naturală nu i le poate oferi. Medicul vă va face recomandări în ceea ce privește hrănirea artificială.

Poate fi dificil pentru copiii care suferă de fibroză chistică să mănânce suficient de mult, încât să își satisfacă nevoile calorice, mai ales atunci când aceștia nu se simt bine. Poate că toți ne gândim cât de mult ne-ar plăcea să putem consuma mâncăruri atât de bogate în calorii, dar pentru foarte mulți copii care suferă de această boală, poate fi foarte dificil să își respecte regimul alimentar, întrucât societatea modernă promovează atât de mult tot felul de diete.

Concentrați-vă pe aspectele pozitive ale acestui stil de viață – dezvoltarea și creșterea în greutate a copilului dumneavoastră – vă ajută copilul să crească și să se dezvolte în mod sănătos.